Генодиагностика и генетическое тестирование
Еврейская евгеника
Евгеника представляет собой своеобразную "идею-фикс", которая присутствовала в сознании людей начала 20го века, представлявших самые разные политические, научные и религиозные позиции. Евгеника давала своеобразный "шаблон" мысли, который можно было заполнять самым разнымсодержанием. Если, к примеру, близкая к власти группа американских евгеников относила евреев к неполноценным расам и на этом основании строила дискриминационную политику, то в самой американской еврейской общине весьма широко были представлены евгенические воззрения, в рамках которых именно "еврейская раса" рассматривалась как биологически наиболее приспособленная и, поэтому, занимающая высшее положение на эволюционной лестнице. Вот, например, рассуждения нью-йоркского раввина Макса Рейхлера (Max Reihler): "Кто знает причины выживания Израиля? Почему евреи выжили под ударами времени, в то время как другие, более многочисленные и политически сильные народы исчезли? Подчинение Закону Жизни, провозглашаемому современными последователя евгеники, было тем спасительным качеством, которое обеспечило еврейской расе иммунитет против болезней и разрушения... Евреи эпохи античности, как и современные, всегда понимали основные евгенические идеи и воплощали их в жизнь"2. По мнению Рейхлера, практически все законы евгеники нашли свое прямое выражение в Библии и регламентах, выработанных многими поколениями раввинов. В еврейских поселениях на территории Палестины в период до начала Второй мировой войны активно пропагандировались программы борьбы за чистоту "еврейской расы", включавшие стерилизацию психиатрических больных и бедных людей (считавшихся биологически неполноценными) с одновременным стимулированием размножения "интеллектуально одаренных" индивидуумов из стран Западной Европы. Беднякам бесплатно раздавались противозачаточные средства. В отличие от насильственной политики в США и Германии эти программы реализовывались на добровольной основе специальными консультативными центрами2Traubmann T Jewish eugenics pre-dates Hitler's Master Race http://www.theinsider.org/news/article.asp?id=0503. Аналогичные идеи продолжают существовать и в современном мире3Jewish Eugenics, by John Glad. Washington, DC: Wooden Shore Publishers, 2011.
При всем многообразии содержательного наполнения евгенических программ первой половины 20го века во всех них без труда можно обнаружить в качестве общей предпосылки безусловную ценность рода (неважно, в виде расы или политического класса) в сравнении с индивидом, который рассматривается в качестве малозначимого средства. Одновременно, с современной точки зрения, "научные" доказательства превосходства той или иной расы, которые во множестве использовались евгениками первой половины 20го века, носят статистически недостоверный характер.
Евгеника на пороге нового старта
Опыт довоенной евгеники свидетельствует о том, насколько смесь генетического знания и невежество могут служить в качестве инструмента репрессивной политики государства, а также насколько легко учёные могут соучаствовать в репрессивной политике, придавая ей шарм респектабельной легитимности. Наука и научное знание оказалось средством для распространения и политической реализации самых тёмных предрассудков толпы.
В более цивилизованных формах евгеника как направление государственной политики совсем недавно реализовывалась в Сингапуре. С 1982 года благодаря личной активной заинтересованности премьер-министра Ли Куан Ю (Li Kuan Yew), в стране действовала особая программа, стимулировавшая плодовитость образованных женщин и стремившаяся ограничить её среди необразованных. Политика правительства Сингапура включала добровольные меры позитивной и негативной евгеники. К мероприятиям позитивной евгеники относился компьютерный подбор пар, брак между которыми способен произвести, с точки зрения экспертов, наиболее одарённое потомство; круизы в "лодках любви" для одиноких образованных женщин со специально отобранными по интеллектуальным и генетическим качествам мужчинами. Существовали также разнообразные финансовые льготы, как и привилегии для рожденных с помощью селекции детей при поступлении в университет и элитарные школы.
Меры негативной евгеники носили также добровольный характер. Убеждающими или скорее принуждающими аргументами служили финансовые соображения. Правительство предоставляло безвозмездную ссуду женщине для приобретения дешевой квартиры в построенном за счёт государства доме при соблюдении следующих условий: возраст до 30 лет, не более двух детей, невысокий уровень образования, доход не выше $300 в месяц и согласие на стерилизацию. Несмотря на достаточно жесткие условия, эта мера пользуется большой популярностью среди женщин с низким уровнем образования и дохода. В целом, однако, реальных результатов евгеническая программа, продолжавшая строиться на базе селекционного метода, в Сингапуре не добилась. Впоследствии руководство страны отказалось от нее.
Достижения современной генетики, связанные с расшифровкой генома человека, созданием эффективных методов генетического тестирования индивидов и скринирования популяции, а также генетической терапии переводят вопрос о евгенике в новую плоскость. Пока нет серьезных государственных евгенических программ. Однако можно сказать, что евгенические идеи получают старт для нового витка развития в форме либеральной евгеники. Ее субъектом является не государство, преследующее общие интересы, а отдельный гражданин, использующий свои ресурсы и достижения генетики для обеспечения более высокого качества жизни своих непосредственных потомков. Естественно, что объектом либеральной евгеники становится не генофонд нации, а геномы будущих детей и внуков, заказанных своими родителями. Вместо плана уже сейчас действуют рыночные механизмы. Граждане покупают медико-генетические услуги в современном "генетическом супермаркете" (особый отдел общемедицинского супермаркета) и, так же как в других сферах рыночного хозяйства, участвуют в формировании кооперативных эффектов, которые в будущем смогут повлиять на формирование новых генетических качеств наших потомков. Попытка государства целенаправленно отбирать наиболее биологически приспособленных индивидов во времена классической евгеники вылилась в различные формы политического насилия. Но это не значит, что "либеральный" выбор желаемых качеств отдельного человека не будет содержать в себе насилия. Все знают, насколько непросты отношения между отцами и детьми. Вряд ли будут возражения по поводу попыток родителей избавить детей от носительства генов, определяющих развитие тяжелых наследственных заболевания. Но все вторжения, касающиеся улучшения нормальных геномов, могут вызвать самые резкие возражения со стороны потомков. Родители, мечтая о карьере баскетболиста для сына, генетически обеспечат ему высокий рост, но он может захотеть стать кем-то другим и рост окажется помехой. Чтобы избежать подобного рода конфликтов, можно предположить, что общим принципом либеральной евгеники должен стать принцип, ориентирующий геномные манипуляции на обеспечение максимально богатых возможностей самореализации потомков. Эти проблемы подробнее рассмотрены в рамках пятой темы.
О моральных проблемах современной медицинской генетики
Моральные проблемы генетики во многом напоминают те, которые возникают в других разделах биомедицинской науки. Однако есть и определенные особенности, связанные со спецификой объекта генетических исследований и манипуляций. Можно выделить четыре специфические черты.
Во-первых, страдающим "субъектом" является не только индивид (пациент), как это имеет место в медицине, но и группа (семья, род, популяция). Если генетик, скажем, обнаруживает присутствие гена, вызывающего ту или иную патологию, то с определенной вероятностью можно допустить его наличие и у близких родственников пациента. Поскольку страдающий субъект, таким образом, как бы раздваивается, то всегда существуют предпосылки для конфликта между правом индивида на конфиденциальность генетической информации и правом его родственников на обладание общей с этим индивидом информацией.
Во-вторых, существует значительный разрыв между числом наследственных заболеваний, которые можно диагностировать, и числом заболеваний, которые можно эффективно лечить. Насколько полезно знать пациенту о наличии у него гена, могущего раньше или позже вызвать болезнь, от которой пока нет спасения? К примеру, такого тяжелого наследственного заболевания, которое развивается не сразу, а в более позднем возрасте, как хорея Гентингтона. Информация о наличии у человека ее генов может нанести ему серьезную психологическую травму, испортить тот период жизни, который он мог бы провести вполне благополучно, если бы не знал о своем фатальном диагнозе. Насколько целесообразно не только для индивида, но и для общества тратить ресурсы на создание и широкое применение диагностических тестов, выявляющих такие генетические аномалии?
В-третьих, предметом заботы врача-генетика зачастую является здоровье и благополучие еще не рожденного или даже не зачатого индивида. Развитие генетики непосредственно связано с идеей справедливого распределения ресурсов между живущими людьми и будущими поколениями. Можно ли и если да, то в какой мере, считать существующим ребенка, который еще только может родиться? Имеет ли он право на то, чтобы для охраны его здоровья часть средств общество брало у тех, кто уже живет? Ответить на эти вопросы не просто, но и оставлять их без внимания тоже нельзя, ведь общество, которое не заинтересовано в развитии и применении генетики, фактически не заинтересовано в своем будущем.
В-четвертых, существует разрыв между вероятностным стилем мышления в генетике и тем механистическим стилем, который характерен для публичного представления научных, в том числе генетических знаний. С какими бы проблемами генетики мы ни сталкивались, практически везде приходится иметь дело не с однозначной, а с вероятностной информацией.
Принятие в подобных случаях морально обоснованных решений требует и от врача-генетика, и от пациента (клиента) умения "взвешивать" вероятностные оценки, учитывать не только прямые, но и отдаленные последствия того или иного выбора в процессе генетического консультирования. Этической нормой при этом считается так называемое "недирективное консультирование", когда специалист не навязывает свое мнение клиенту (или клиентам), а предоставляет ему (им) в доступной форме информацию о риске развития того или иного генетического расстройства. Человек сам должен принять ответственное решение.
Медико-генетическая информация: моральные проблемы получения и использования
Медицинская генетика использует многочисленные методы, но главными из них являются генеалогический анализ, тестирование и скринирование носительства генетической патологии, генотерапия. Применение каждого из этих методов связано с определёнными морально-этическими проблемами. Одно из центральных мест занимает проблема конфиденциальности генетической информации.